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發文單位:貴港市政府辦文電科成文日期:2019年12月26日
標  題:貴港市人民政府辦公室關于印發貴港市地中海貧血防治三年行動計劃實施方案(2019—2021年)的通知
發文字號: 貴政辦發〔2019〕34號 發布日期:2019年12月30日

貴港市人民政府辦公室關于印發貴港市地中海貧血防治三年行動計劃實施方案(2019—2021年)的通知

2019-12-30 16:57     來源:貴港市政府辦文電科
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各縣、市、區人民政府,市人民政府各組成部門、各直屬機構:

《貴港市地中海貧血防治三年行動計劃實施方案(2019—2021年)》已經市人民政府同意,現印發給你們,請認真貫徹執行。

 

 

 

                                                                        貴港市人民政府辦公室

                                                                      2019年12月26 日

 

 

貴港市地中海貧血防治三年行動計劃實施方案(2019—2021年)

 

為貫徹落實《廣西壯族自治區人民政府辦公廳關于印發廣西嚴重類型地中海貧血胎兒零出生計劃實施方案的通知》(桂政辦發〔2018〕76號)、《廣西地中海貧血防治三年行動計劃(2019-2021年)》(桂政辦發(2019)44號)、《廣西地中海貧血防控免費技術服務實施方案》(桂衛婦幼發〔2019〕18號)等精神,采取有效舉措,解決當前我市地中海貧血防治工作中存在的重點難點問題,不斷完善防治措施,實現嚴重類型地中海貧血胎兒零出生目標,特制定本方案。

一、工作目標

(一)總目標。

到2021年,建立健全“政府主導、部門配合、醫學干預、專家支持、群眾參與”地貧群防群控長效機制,降低我市地貧出生缺陷發生率、重型地貧出生率,實現重型地貧胎兒零出生,提高我市出生人口素質。

(二)具體目標

1.婚檢率達≥97%。

2.婚檢地貧篩查率≥97%。

3.建卡孕婦地貧篩查率≥98%。

4.孕陽丈夫地貧篩查率≥90%。

5.雙陽夫婦地貧基因診斷率≥90%。

6.高風險重型地貧胎兒診斷率≥98%。

7.重型地貧胎兒醫學干預率≥98%。

8.重型地貧患兒出生率<0.3/萬。

9.地貧篩查、地貧基因診斷、地貧產前診斷信息錄入率均達到100%。

10.地貧患者醫學咨詢和指導率達到98%以上。

二、工作任務

(一)加強地貧防控知識宣傳行動。

1.堅持群防群控工作模式,全市各相關單位結合日常工作,充分利用部門優勢,多樣化開展宣傳活動。通過開展地貧防治知識進校園、進社區、進村屯、進家庭等活動,對育齡人群、社區居民、農村青年、地貧雙陽夫婦等重點人群進行有針對性的宣傳教育,普及優生優育知識。

2.充分利用政府、部門門戶網站,微信、微博、報刊、廣播、電視等媒體,擴大地貧防治知識宣傳覆蓋面,營造全社會關心重視、支持參與地貧防治工作的良好氛圍。

3.成立市、縣地中海貧血防控工作宣傳隊。由政府部門、衛生健康行政部門、醫學專家、第一書記、荷城義工、地貧家庭等人員組成宣傳隊,深入社區家庭開展重點人群(地貧初篩雙陽夫婦、同型地貧基因夫婦以及地貧產前診斷為重型地貧胎兒家庭)進行“一對一”家庭宣傳服務。

4.實行政府購買公共衛生服務。市、縣級要落實一定地貧防控宣傳經費,組織宣傳隊以義演、現場知識問答、微視頻、微電影等群眾喜樂見聞的形式在人群容易集中時段進行社區、村屯宣傳。

5.各級醫療機構要依托婚育綜合服務中心、孕婦學校等陣地,大力宣傳地貧防治惠民政策,普及婚檢、孕前優生健康檢查、產前檢查相關知識,加強對地貧篩查陽性夫婦的跟蹤服務和管理。地貧產前診斷機構要加強地貧陽性夫婦遺傳咨詢指導,規范基因診斷和產前診斷服務管理,做好知情選擇醫學干預工作。

(二)加大地貧防控服務行動。

圍繞地貧防控關鍵節點,為夫婦雙方或一方為廣西戶籍的婚育人群提供地貧“五項免費技術服務”,夯實嚴重類型地貧胎兒零出生計劃基礎。

1.孕前夫婦免費地貧初篩。依托婚育綜合服務中心,免費為新婚夫婦或計劃懷孕夫婦進行地貧血常規初篩。至2021年底,婚檢地貧篩查率≥97%,孕前優生健康檢查地貧篩查率≥97%,建卡孕婦地貧篩查率≥98%,孕陽丈夫地貧篩查率≥90%。

2.初篩陽性夫婦免費復篩。依托婚育綜合服務中心,免費為血常規地貧初篩單陽或雙陽夫婦進行血紅蛋白分析復篩。至2021年底,單陽或雙陽夫婦血紅蛋白分析復篩率≥90%。

3.雙陽夫婦免費基因診斷。依托產前診斷機構,免費為雙陽夫婦進行基因型別診斷。至2021年底,雙陽夫婦地貧基因診斷率≥90%。

4.高風險孕婦免費產前診斷。依托產前診斷機構,免費為同型地貧基因夫婦進行胎兒產前診斷。至2021年底,高風險重型地貧胎兒診斷率≥98%。

5.免費醫學干預。經當事人同意,免費為確診懷有重型地貧胎兒的孕婦實施終止妊娠醫學干預。重型地貧胎兒醫學干預率≥98%。

(三)實施地貧防控體系提升行動。

1.提高地貧篩查能力。加強5個縣市區婚育綜合服務中心的能力建設,按照“填平補齊”原則配備必備的檢測設備,承擔新婚夫婦血常規初篩、陽性夫婦血紅蛋白復篩任務,嚴把地貧防控第一道防線。2019年各婚育綜合服務中心設備標配率、使用率均達100%。

2.提高地貧基因診斷能力。加強市級地貧產前診斷分中心的能力建設,按照“填平補齊”原則配備必備檢測設備,承擔地貧篩查雙陽夫婦的基因診斷、高風險孕婦胎兒產前診斷任務,筑牢地貧防控第二、第三道防線。2019年各產前診斷分中心設備標配率、使用率均達100%。

3.提高信息化管理能力。依托“桂婦兒健康服務信息管理系統”,開發地貧防治管理模塊,升級數據庫服務器,提高地貧信息管理工作效率。

4.提高質量控制管理能力。在對現有地貧篩查、基因檢測實驗室開展室間質評的基礎上,建立質量評價、現場實驗考核、技術指導幫扶的常態化實驗室質量監控體系,保障地貧篩查、基因檢測質量。2019年設備標配率、使用率均達100%;全市地貧實驗室血常規篩查、血紅蛋白HbA2/F檢測質控覆蓋率達90%以上;地中海貧血基因檢測率、地中海貧血產前基因檢測質控覆蓋率均達100%。

(四)完善地貧救治體系行動。

建立地貧患者健康管理機制。建立地貧患者信息檔案,開展地貧患者信息排查,掌握地貧患者的個人信息、家庭信息以及基因類型、輸血治療、祛鐵治療等情況,強化對地貧患者的醫學指導,為實施重型地貧患者造血干細胞移植救助治療提供基礎信息支持。

三、工作步驟

(一)第一階段:2019年12月前。印發本方案;完成自治區下達地貧防控設備招標采購任務,為全面提升地貧防控服務水平奠定堅實基礎。

(二)第二階段:2019年—2021年。深入推進本行動方案,加強地貧“五項免費技術服務”質量控制,實施貧困重型地貧患者救助,強化陽性地貧患者追蹤管理,確保各項工作指標順利達標。

四、組織實施

(一)組織保障。

落實地方政府主體責任,將地貧防治納入政府議事日程,各級人民政府要層層壓實責任,結合實際進一步細化工作目標和任務,確保各項工作如期完成。各級貴港市地中海貧血防治工作領導小組每年會同各個責任部門定期召開聯席工作會議,共同解決地貧防治工作中重點難點問題。各成員單位要按照職責分工要求,認真落實本方案確定的任務措施,協同做好地貧防治各項工作,保證如期完成行動目標。

1.宣傳部門:組織媒體大力宣傳開展地貧防治工作的意義,免費婚檢和地貧篩選的好處,地貧防治基本知識等。協調各級廣播電臺、電視臺播放免費婚檢和地貧防治宣教材料。支持相關部門舉辦各種地貧防治宣教活動,積極營造全社會關心地貧防治工作氛圍。

2.衛生健康部門:負責具體組織實施本計劃,制定設備配備標準,組織開展地貧防治服務體系能力建設;制定完善相關技術規范,落實地貧防治工作措施;全面開展地貧患者排查,強化地貧患者醫學指導;開展重型地貧患者造血干細胞移植治療;加強地貧防治技術人員培訓;組織開展日常指導和評估。

3.財政部門:負責將地貧篩查、基因診斷、產前診斷和醫學干預等地貧防治服務經費納入年度預算;按照“填平補齊”原則和標準化建設要求,統籌安排地貧防治服務體系能力建設資金;加強資金使用監管,提高財政資金使用效益。

4.教育部門:開展地貧防控知識進校園活動。

5.民政部門:積極配合婚檢部門做好婚檢政策和地貧防治工作宣傳,引導結婚登記人員自覺接受婚檢和地貧篩查,提高婚檢率和地貧篩查率。

6.醫保部門:負責按政策及時報銷參保地貧患者治療費用(不含自費藥品及自費項目),并根據統籌地區的實際情況制定二次報銷管理辦法。配合做好相關工作,確保建檔立卡貧困地貧患者在不重復享受待遇的前提下獲得相關扶貧傾斜政策的實惠。

7.紅十字會:負責制定重型地貧患者專項救助實施方案,建立貧困重型地貧患者造血干細胞移植治療救助基金,建立健全多渠道籌集救助資金機制,規范救助規則和救助流程,減輕貧困地貧患者的經濟負擔。

8.共青團、婦聯等群團組織:積極協助相關部門發放免費婚檢和地貧宣傳教育資料,組織開展各種婚檢和地貧知識宣傳教育活動,動員結婚登記對象積極參加免費婚檢和地貧篩查。

(二)經費保障。

各縣、市、區人民政府要充分發揮主體作用,根據實際需要,在本級年度部門預算中安排地貧防控經費,按標準配齊地貧防治設備。財政、衛生健康等部門要加強對目標任務完成情況和財政補助資金使用情況的績效考核,提高資金使用效率。

五、監督檢查與評估

市、縣級地貧防治工作領導小組要切實加大監管力度,建立督導和評估制度,對工作內容和實施效果進行綜合評估,并予以通報,確保地貧防治各項工作順利推進。

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